Por iniciativa da senadora Mara Gabrilli, CAS do Senado aprova criação de Subcomissão de Doenças Raras

Notícias - 21/02/2019

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal aprovou nesta quarta-feira (20), a criação de uma Subcomissão Especial de Doenças Raras. O requerimento, de autoria da senadora Mara Gabrilli (SP), também foi assinado pelo senador Nelsinho Trad (PSD-MS).

Entre as atribuições da nova subcomissão está a previsão de atuar para assegurar assistência adequada, promover audiências públicas, sugerir e votar projetos para facilitar o diagnóstico e tratamento aos pacientes com doenças raras.

“São mais de 15 milhões de brasileiros com doenças raras que precisam de nossa atenção. Estamos em um momento em que o avanço da tecnologia vem proporcionando novas terapias, tratamentos e medicações. Precisamos acompanhar esse avanço e trabalhar para que mais pessoas tenham acesso ao que vem mostrando resultados promissores para a saúde os pacientes. Estamos falando de medicamentos que estão salvando vidas e precisam estar disponíveis pelo SUS”, afirmou a senadora Mara Gabrilli.

A Comissão será temporária e composta por 5 membros titulares, com igual número de suplentes. Na semana passada, durante eleição da presidência da CAS, a tucana já havia manifestado ao presidente da Comissão, senador Romário (PODE-RJ), a necessidade de manter a subcomissão. A proposta contou com o apoio do presidente, que declarou apoio para que a senadora Mara presida essa subcomissão.

Conhecida por seu trabalho em prol de minorias, Mara foi a responsável, ainda na Câmara dos Deputados, em 2015, pela criação da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, na ocasião também presidida por ela.

Assista ao vídeo com o depoimento da senadora:

https://youtu.be/0NGW0vohUjY

Histórico

A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras na CAS foi instalada em agosto de 2017, presidida pelo então Senador Waldemir Moka (MDB/MS), autor do requerimento de criação do colegiado.

Além de contribuir com a produção legislativa do Senado Federal nessa área, a Subcomissão possibilitou a participação de pacientes, familiares e representantes do poder público em debates importantes, na busca de uma solução definitiva aos inúmeros problemas enfrentados por esses pacientes. As reuniões e audiências públicas promovidas pela Subcomissão, evidenciaram a urgência da implementação de políticas públicas que garantam diagnóstico, tratamento de qualidade e atenção integral a esse segmento da população, com profissionais qualificados, infraestrutura adequada e o acesso garantido a medicamentos seguros.

Segundo Mara Gabrilli, mesmo diante dos avanços e resultados já alcançados na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, ainda há muitos desafios que precisam ser debatidos e enfrentados.

“Esse conjunto de medidas pode proporcionar melhorias significativas na qualidade de vida dessas pessoas. São pessoas com doenças que, em alguns casos, não são mais tão raras, e demandam ações específicas de atenção, prevenção e promoção da saúde, além de políticas públicas de assistência social, educação, trabalho, entre outras, com vistas à plena inclusão social”, afirma.

Política de Doenças Raras

Vale lembrar que, em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde, através da Portaria N° 199/2014. O objetivo dessa portaria, sobretudo, era reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento multiprofissional, cuidados paliativos e acesso aos direitos previdenciários e sociais.

Para colocar tal iniciativa em prática, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) convocou à época um grupo de 60 especialistas, que criaram um grupo de trabalho envolvido na definição dos eixos temáticos listados na Portaria. A ideia do GT era discutir e listar, dentre o imenso universo das doenças raras, aquelas prioritárias para a elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs).

Como resultado deste trabalho, concluiu-se que até o ano de 2015 seriam publicados 12 novos PCDTs. No entanto, dos 47 protocolos clínicos prometidos até 2018, menos de 10 foram publicados. “Podemos afirmar que, na prática, pouco – ou nada – foi feito para tornar a política de atenção às pessoas com doenças raras uma realidade no Brasil. Temos muito trabalho a fazer para mudar esse cenário”, afirma a senadora.

Da assessoria de imprensa da parlamentar

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