Senado Federal aprova nova Política Nacional para Doenças Raras no SUS

Notícias - 26/10/2018

Na última semana, o Senado Federal deu um importante passo para amenizar, ao menos em parte, as dificuldades enfrentadas por de cerca de 13 milhões de famílias que possuem portadores de doenças raras no Brasil com a aprovação do relatório da Subcomissão sobre Doenças Raras, vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS), e que visa instituir uma nova Política Nacional para tratamento das enfermidades no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

A decisão final do colegiado manifestou apoio ao Projeto de Lei da Câmara (PLC) 56/2016. O objetivo da política aprovada pelo Senado é proporcionar acesso a serviços e cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara, oferecendo acesso a tratamentos e medicamentos disponíveis no mercado. Instalada em agosto de 2017, a subcomissão responsável pelos trabalhos teve como vice-presidente o Senador Dalirio Beber (PSDB-SC).

Segundo o PLC, a União terá a responsabilidade de disponibilizar incentivos para o custeio mensal das equipes profissionais e dos procedimentos necessários para o tratamento. O Poder Executivo terá ainda a missão de fixar os valores, com os recursos sendo repassados do Fundo Nacional de Saúde (FNS) para as pastas estaduais e municipais, como transferências correntes e obrigatórias. O apoio ao financiamento da Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara será fornecido através do Ministério da Saúde.

Para a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), é necessário destacar a extrema importância da medida, mas também é preciso reconhecer o longo caminho a ser percorrido. “Existem atualmente mais de 8 mil doenças raras e elas acometem cerca de 13 milhões de brasileiros. O SUS é o único exemplo de política universal de acesso à saúde e distribuição de medicamentos existente no mundo. Como sistema ele é muito bom. O problema é conseguir atender quem realmente precisa e há muito o que melhorar”, frisou.

Defendendo a adoção de uma política de reajuste da remuneração paga pelo SUS, a tucana cobrou ainda maior comprometimento do poder público na atenção aos pacientes com doenças raras. “Já tivemos muitos problemas porque fica uma briga do município empurrando para o estado, que empurra para o Governo Federal e ninguém consegue resolver a necessidade do paciente. Se corrigirmos isso e atualizamos a tabela do SUS, tenho certeza que avançaremos”, ressaltou.

Eleita em 2018 para ocupar uma vaga no Senado Federal na próxima legislatura, a parlamentar defendeu ainda outras práticas para melhorar o acesso dos pacientes aos tratamentos. “Temos apenas sete Centros de Referência em Raras para atender as demandas. A porta de entrada do SUS é a unidade básica de saúde, mas as mães chegam com um filho e a unidade diz que não pode fazer nada. Quando tivermos Centros de Referência espalhados por todo o país, iremos otimizar o atendimento de raras”, indicou.

Melhorar acesso aos medicamentos também é preciso

Precisando apenas de aprovação do plenário da Câmara dos Deputados e de sanção presidencial, o projeto viabilizará também a criação de um cadastro nacional, com uma rede integrada de cuidados aos portadores das enfermidades. Além disso, o projeto pretende priorizar a análise de concessão de registro sanitário de medicamentos destinados às doenças raras junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), com a incorporação de medicamentos órfãos (que são altamente raros) pelo SUS.

Criticando a incessante busca por lucro por parte dos laboratórios produtores dos medicamentos, Gabrilli lembrou da importância de colocar os pacientes com algum tipo de doença rara e necessitam dos compostos em primeiro lugar. “Normalmente, poucos laboratórios no mundo produzem os remédios que passam a ser essenciais. Se o paciente não toma ele morre. Muitas vezes, eles preferem ganhar com um só paciente, quando poderiam atender muito mais. É uma injustiça e adoece a saúde brasileira”, lamentou.

O projeto prevê a implantação da nova Política Nacional para Doenças Raras em até três anos, tanto na esfera nacional, como nas estaduais e municipais. Mara Gabrilli diz ser possível cumprir o prazo e lembrou a importância de se gerir bem os recursos. “Se tivermos alguém de pulso e que entenda de gente, saúde e gestão vai ser possível cumprir. Hoje, gastamos muito mais porque o dinheiro é mal utilizado. Infelizmente, sempre falta recurso para a área, mas, gerindo direito os que temos, vamos fazer muita diferença na vida das pessoas”, garantiu.

Reportagem Danilo Queiroz

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26/10/2018
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