Por uma política nacional de conscientização sobre o lúpus

O deputado Cesar Colnago (PSDB-ES) apresentou projeto de lei que institui a “Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico”.

Acompanhe - 17/09/2012
Lúpus demanda atendimento rápido e preciso

Brasília – Atacados de dentro para fora. Essa é a rotina diária de quem sofre com o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). Provocado por um desequilíbrio no sistema imunológico, que defende o organismo de agressões externas, o lúpus é uma doença autoimune com maior incidência em mulheres e que se caracteriza pela formação de anticorpos que agem contra o próprio corpo, causando danos a tecidos como a pele, articulações, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro.

Como pode se manifestar de inúmeras formas, os sintomas podem retardar o diagnóstico. Por isso, o lúpus requer um tratamento cuidadoso, conduzido por médicos especialistas. Apesar da gravidade da doença, grande parte dos brasileiros não sabe que ela existe ou como lidar. Pensando nisso, o deputado Cesar Colnago (PSDB-ES) apresentou projeto de lei que institui a “Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico”.

A ideia se originou da demanda de entidades representativas dos portadores da doença e teve como base a Lei Estadual de São Paulo nº 10.215, de 1999, que estabeleceu uma política local de conscientização sobre a doença. A lei foi promulgada durante o governo de Mário Covas. Para o deputado tucano, a aprovação do projeto é importante porque ele não é dirigido somente às pessoas com a enfermidade já identificada.

“O que se busca é orientar e conscientizar a população em geral sobre a doença. Apesar de desconhecido por boa parte da sociedade brasileira, o lúpus não é uma doença rara e precisa ser mais divulgada para que indivíduos com manifestações da doença possam procurar ajuda precocemente”, avalia.

Colnago: portadores têm poucos direitos garantidos

Políticas públicas – O PL nº 1136/2011, em tramitação na Câmara dos Deputados, pretende promover campanhas de divulgação para orientar sobre as características da doença, precauções e o tratamento médico adequado, além de oferecer suporte às famílias. Também prevê a implantação de um banco de dados sobre o índice de incidência da doença para aprimorar pesquisas científicas sobre o tema e a elaboração de parcerias e convênios com órgãos públicos, sociedade civil e empresas privadas. No Brasil, ainda não existem políticas públicas em âmbito federal referentes ao lúpus.

“Os portadores têm poucos direitos garantidos. Conseguem alguns benefícios por possuírem outras patologias que estão contempladas no atendimento pela legislação vigente, ou pelas sequelas que os enquadram como pessoas com deficiência física ou mobilidade reduzida”, diz Colnago.

O parlamentar destaca que, muitas vezes, só se consegue a medicação completa para o tratamento por meio de decisão judicial. Por isso, o PL dispõe que o SUS propiciará o acesso à medicação necessária ao controle da doença, bem como a bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador de lúpus.

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17/09/2012
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