Florianópolis- Após ter aprovado na Assembleia Legislativa o Dia Estadual das Doenças Raras, Deputado Dado Cherem (PSDB) protocolou novo projeto de lei que prevê prioridade no atendimento das pessoas portadoras de doenças raras em Santa Catarina.
A proposta pretende dar os mesmos direitos das pessoas portadoras de deficiências físicas conforme a Lei Federal 10.048 de 8 de novembro de 2000 aos portadores de doenças raras. Estas pessoas desenvolvem deficiências físicas e mentais de várias espécies, enfrentam enormes dificuldades sociais cujos obstáculos são, na maioria das vezes, intransponíveis. Os sintomas físicos das doenças são pouco comuns, gerando grandes preconceitos e colocando-os à margem da sociedade.
A Lei 10.048 assegura às pessoas portadoras de deficiência, aos idosos com idade igual ou superior a 60 anos, gestantes, lactantes e pessoas acompanhadas por crianças de colo, atendimento prioritário nas repartições públicas, empresas concessionárias de serviços públicos, instituições financeiras, assim como assentos reservados e identificados nas concessionárias de transporte coletivo.
“Os portadores de doenças raras merecem atendimento prioritário uma vez que como os portadores de deficiências físicas possuem uma série de limitações idênticas ou até maiores mas ainda não possuem os mesmos direitos”, afirmou o Deputado.
Este ano a Receita Federal implantou o regime de prioridade para a restituição do Imposto de Renda da Pessoa Física aos portadores de deficiências e de doenças raras que assim se manifestassem quando do preenchimento da declaração.
Raro, porém Igual
Santa Catarina já possui o Dia Estadual das Doenças Raras (Lei número 15.949, aprovada em 2012) que nasceu em parceria entre os deputados Dado Cherem, Gelson Merísio e José Nei Ascari.
Pioneiro no Brasil, o dia das doenças raras é para ser lembrado em 29 de fevereiro. A data foi escolhida justamente por ser “rara”, assim como são as enfermidades de que trata a Lei 15.949, que tem como objetivo inserir a comunidade catarinense no grande movimento mundial em torno do tema “Raro, porém Igual” com informação, acessibilidade e prevenção dessas doenças. À exceção de anos bissextos as atividades relacionadas à data são desenvolvidas no dia 28 de fevereiro.
Embora não exista um mapeamento oficial por parte da vigilância epidemiológica no Estado tem-se conhecimento da existência de 17 casos de mucopolissacaridose (MPS), 80 casos de X-Frágil e outros tantos de xerodema pigmentoso, linfangiectasia pulmonar congênita, dermatite bolhosa distrófica, entre outras.
Na Assembleia Legislativa o projeto de lei será analisado pelas Comissões de Justiça, de Saúde e de Direitos Humanos antes de ser levado ao plenário. Acompanhe a tramitação em www.alesc.sc.gov.br, no link atividade parlamentar e em seguida clique em tramitação de matérias.